Z drugiej strony, nie wiedziałam dokładnie, jak będzie wyglądała opieka nad dzieckiem z CCHS, i nic nie mogło w pełni przygotować serca matki na szok, jaki wywołała wiadomość: „Pańska córka będzie potrzebowała tracheostomii i respiratora, nie będzie mogła oddychać samodzielnie bez wsparcia respiratora”. Dwa tygodnie później, 6 lutego, Ellie poszła na operację tracheostomii. Myślałam, że to będzie jeden z najtrudniejszych dni w moim życiu. I choć z jednej strony ten dzień był bolesny, z drugiej strony był to jeden z najpiękniejszych dni, jakie do tej pory przeżyłam, ponieważ po raz pierwszy mogłam zobaczyć całą twarz mojej córki. Widzicie, jej twarz była zakryta rurkami od intubacji, karmienia i rurek oddechowych przez ostatnie 7 tygodni jej życia. Po raz pierwszy mogłam więc zobaczyć całą twarz Ellie. Jej pulchne policzki, napuchnięte od środków uspokajających, były bezcenne i idealne.
Po operacji tracheostomii Ellie byłaby praktycznie gotowa do powrotu do domu w ciągu tygodnia lub dwóch, ale prawdziwa podróż dla Kevina i mnie dopiero się zaczynała. Musieliśmy przejść szkolenie z tracheostomii i uzyskać certyfikat, aby móc zabrać córkę ze szpitala do domu. Spędzaliśmy kolejne miesiące w drodze do i z powrotem do Szpitala Dziecięcego, dzieląc czas między życie w domu z synami a życie w szpitalu z Ellie, ucząc się wszystkich jej potrzeb i tego, jak się nią opiekować. Z biegiem czasu nasi synowie zaaklimatyzowali się i wspaniale sobie poradzili, a nawet Ellie zaczęła się rozwijać i osiągać swoje kamienie milowe, jakby w ogóle nie była w szpitalu. Na szczęście rozwój poznawczy i behawioralny Ellie nie uległ zmianie ani zaburzeniu. Co więcej, jest teraz odłączana od respiratora kilka razy dziennie i oddycha samodzielnie, gdy jest obudzona! Osobiście spotkaliśmy kilku młodych dorosłych z CCHS, którzy obecnie mieszkają sami i studiują, a także innych, którzy się pobrali i mają dzieci. Większość z nich korzysta z respiratora tylko podczas snu.
Chociaż CCHS ma wiele zniechęcających aspektów, a życie nigdy nie będzie takie samo, jakie znaliśmy, jesteśmy niezmiernie wdzięczni za to, jak daleko zaszła nasza Ellie. Bóg wykorzystał to doświadczenie, aby zmienić naszą rodzinę na lepsze i nigdy nie będziemy tacy sami po tej próbie.
W każdym procesie są wzloty i upadki, a powiedziałbym, że największy był dzień, w którym Ellie w końcu wróciła do domu ze Szpitala Dziecięcego w Arkansas. Po 195 dniach, moja ostatnia podróż ze szpitala do domu miała miejsce w karetce z Ellie.
Kevin i chłopaki jechali za nami, a gdy wjechaliśmy na naszą ulicę, kierowca zapytał: „Który to dom?”. Potem przerwał w pół zdania i dodał: „Och… nieważne, czeka na was spora grupa”. Moja rodzina zrobiła nam niespodziankę i zgromadziła mnóstwo przyjaciół i sąsiadów, którzy ustawili się wzdłuż ulic naszej ślepej uliczki, obwieszając je banerami, plakatami i balonami, i głośno wiwatowali.
Wyjrzałam przez okno karetki i zaczęłam ryczeć, widząc tłum tak podekscytowany, wołający Ellie. Gdy się zbliżaliśmy, nie mogłam przestać myśleć o niebie i o tym, jak mogłabym poczuć namiastkę tego, jak to będzie pewnego dnia wejść na ulice nieba. Ellie miała cały świat na zewnątrz, który czekał na nią, a jedyne życie, jakie znała przez ostatnie 6,5 miesiąca, toczyło się w czterech małych ścianach pokoju nr 23 na Oddziale Niemowląt i Maluchów w Szpitalu Dziecięcym.
Przeczytaj więcej, klikając przycisk ( DALEJ »» ) poniżej!
