„19 grudnia 2017 roku zgłosiłam się na poród w 39. tygodniu ciąży, mając nadzieję na nasze trzecie dziecko. Obecnie mamy dwóch synów i bezproblemowo ciąża z naszą córką, która miała urodzić się w Boże Narodzenie, przebiegała bez zakłóceń. Cieszyłam się, że będę w domu na święta, jako nowa, pięcioosobowa rodzina. Cesarskie cięcie przebiegło bezproblemowo, lekarz bezproblemowo przeprowadził poród, a Elliana Faith („Ellie”) urodziła się szybko i bez komplikacji, a przynajmniej tak nam się wydawało. Mój mąż Kevin potrzymał Ellie przez chwilę, ale niestety byłam zbyt rozkojarzona dodatkowymi lekami uspokajającymi, żeby ją potrzymać, zanim nagle zabrano ją na oddział intensywnej terapii noworodków. Kiedy moje leki w końcu przestały działać i odzyskałam przytomność, lekarz powiedział mi, że zobaczę i potrzymam Ellie za godzinę lub dwie – że ma tylko trochę płynu w płucach, co jest bardzo częste po cesarskim cięciu, i że potrzebuje tylko trochę więcej tlenu i wszystko będzie dobrze.
Cóż, tlen to właściwie nie to, czego Ellie potrzebowała. Przewińmy do przodu o 7 tygodni. W tym momencie spędziliśmy Boże Narodzenie i Nowy Rok na oddziale intensywnej terapii noworodków, nasza córka była ospała, a jej oddech był niezwykle płytki.
Kiedy Ellie przyjechała karetką do Arkansas Children’s wieczorem w dniu swoich narodzin, jej poziom CO2 był tak wysoki, że natychmiast została zaintubowana. Szczerze mówiąc, to cud, że nie umarła lub przynajmniej nie doznała uszkodzenia mózgu w drodze do szpitala, ponieważ po tygodniach badań dowiedzieliśmy się, że Ellie będzie miała niezwykle rzadką chorobę genetyczną zwaną zespołem wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji (CCHS). Jest to neurologiczne zaburzenie, w którym mózg nie komunikuje ciału, aby mogło oddychać wystarczająco, szczególnie podczas snu. Na całym świecie znanych jest zaledwie 1200 przypadków CCHS. Lekarze powiedzieli nam, że CCHS jest kuzynem SIDS, czyli zespołu nagłej śmierci łóżeczkowej.
Zasadniczo Ellie przestaje oddychać podczas snu, a nawet gdy nie śpi, czasami jej poziom CO2 jest bardzo wysoki. Biorąc pod uwagę to, co robi Ellie, oddycha tlenem bez problemu, ale nie wydycha dwutlenku węgla. Istnieje wiele różnych odmian CCHS i każdy przypadek jest inny. Na szczęście przypadek Ellie jest łagodny, jednak wiedzieliśmy, że postawienie tej diagnozy zmieni jej życie. Mieliśmy nadzieję i modliliśmy się, że po prostu potrzebuje trochę więcej czasu, aby lepiej oddychać samodzielnie – że może jej płuca po prostu potrzebowały trochę więcej czasu, aby się rozwinąć, że może leki z moich środków uspokajających dostały się do jej organizmu i działały na nią dłużej niż zwykle, czy coś w tym stylu. Nasza kochana Ellie, która oddychała bez problemu w moim łonie, kopała i poruszała się jak dziecko karate, usłyszała teraz, że coś jest bardzo nie tak i że jeśli te testy genetyczne wykażą pozytywny wynik, staniemy w obliczu zmiany w życiu, której zupełnie się nie spodziewaliśmy.
23 stycznia 2018 roku, dokładnie 5 tygodni po narodzinach Ellie, usłyszeliśmy ostateczną wiadomość, że Ellie ma CCHS. Byliśmy smutni i przytłoczeni, ale jednocześnie cieszyliśmy się, że diagnoza nie jest gorsza. W pewnym momencie powiedziano nam, że Ellie może mieć wiele zespołów chorobowych, które mogłyby być tak poważne, że patrzylibyśmy, jak nasze dziecko pogarsza się i umiera w szpitalu. I głęboko w sercu czułam, że z tym dzieckiem będzie coś innego, choć nie wiedziałam co. Mój mąż zawsze tak świetnie radzi sobie z przyjmowaniem życia z dystansem, nie skupia się na negatywach i zawsze przypomina mi, jak dobrze nam się wiedzie w porównaniu z innymi, bez względu na to, przez co przechodzimy — i nawet ta straszna wiadomość nie była wyjątkiem. Zawsze myślałam o tych przypomnieniach w tym pełnym zawirowań czasie.
Przeczytaj więcej, klikając przycisk ( DALEJ »» ) poniżej!
