Eve w końcu wróciła do domu po sześciu długich miesiącach w szpitalu. Eve i Ella widziały się tylko kilka razy przed powrotem do domu. Kiedy wprowadziliśmy Eve do domu, byliśmy tak podekscytowani, czekając na ich reakcję. Były siebie ciekawe. Kim jest to nowe dziecko? Wpatrywały się w siebie godzinami, to było niesamowite. Próbowałam powstrzymać łzy radości, ale oczywiście nie dałam rady. To była kolejna fala emocji dla mnie i mojego męża. Eve i Ella miały przejść ostatnią rundę chemioterapii razem, jako zespół. Opieka nad dwójką niemowląt podczas chemioterapii jest niewyobrażalna. Modliliśmy się tylko, żeby na końcu tego bardzo ciemnego tunelu było światełko.
Po powrocie Eve do domu okazało się, że trzeba się nią zająć. Była karmiona sondą 24 godziny na dobę, miała worek stomijny i przyjmowała mnóstwo leków. Muszę pochwalić mojego męża za to. Był profesjonalistą w zmienianiu jej sondy i worka stomijnego. Robiliśmy to wszystko sami, co oznaczało brak snu. Staraliśmy się o pielęgniarkę, ale nie było jej w naszej okolicy, a w większości placówek brakowało personelu. Byliśmy rodzicami bliźniąt 24 godziny na dobę, ale nauczyliśmy się też roli personelu medycznego. Oboje z mężem jesteśmy ludźmi, którzy „przejmują inicjatywę”. Jeśli któreś z nas robi coś nie tak, z pewnością wyrażamy swoją opinię. Oczywiście, mieliśmy wiele nieporozumień, ale oboje chcieliśmy dla nich jak najlepiej i udało nam się to rozwiązać. Nadal znajdujemy się w podobnych sytuacjach, ale lepiej nauczyliśmy się radzić sobie z nimi i radzić sobie z nimi w bardziej pozytywny sposób. Wiele nauczyliśmy się od naszych bliźniąt. Wiele nauczyliśmy się też od siebie nawzajem.
Eve przeszła operację rekonstrukcji jelit w sierpniu 2018 roku. Oznaczało to koniec worka stomijnego! Byliśmy w siódmym niebie! Jej sonda miała pozostać w żołądku do grudnia 2018 roku. Oba te wydarzenia były dla Eve ogromnym przełomem. Z kolei u Elli latem 2018 roku pojawił się nowy guz oka. To był kolejny cios, z którym musieliśmy sobie poradzić. Na szczęście guz znajdował się poza jej polem widzenia i lekarze szybko zdołali go usunąć laserowo.
U Eve zdiagnozowano niedawno rzadkie zaburzenie słuchu znane jako spektrum neuropatii słuchowej. Oznacza to, że jej ucho zewnętrzne funkcjonuje prawidłowo, jednak nerw słuchowy w uchu nie działa prawidłowo. Słyszy, ale wszystko brzmi zniekształcone. Niektórzy radzą sobie z tym dobrze, inni nie. Docelowo zostanie zaopatrzona w aparaty słuchowe, a temat implantów ślimakowych został poruszony. Skąd się to wzięło? Lekarze uważają, że przyczyną może być wstrząs septyczny i przyjmowanie wielu antybiotyków. Wymaga to kolejnej comiesięcznej wizyty w Filadelfii, gdzie Eve jest umieszczana w kabinie dźwiękochłonnej i badany jest jej słuch. Teraz pozostaje nam tylko zgadywać. Czy Eve usłyszy nasz śpiew? Czy będzie mogła komunikować się z innymi? Czy będzie mogła prowadzić długie rozmowy ze swoją siostrą? Niestety, musimy poczekać i zobaczyć. Do tej pory pokonała tak wiele przeciwności, że nie mam wątpliwości, że to tylko drobna przeszkoda i że da sobie świetnie radę.
Co więc przyniesie przyszłość naszym bliźniętom? Prawda jest taka, że nie mamy pojęcia. Ella i Eve wcale nie są bezpieczne. Siatkówczak to bardzo podatny na choroby i agresywny nowotwór. Oko rośnie do piątego roku życia. Jeździmy na dwugodzinne badania wzroku w znieczuleniu. Ma to na celu monitorowanie nowych guzów lub ich wzrostu. Jeśli pojawią się nowe guzy lub narośle, zostanie opracowany plan leczenia. Może on obejmować radioterapię, chemioterapię, leczenie laserowe, a nawet usunięcie gałki ocznej. Nie obejmuje to częstych wizyt u pani Eve, gdzie zespół gastroenterologów, audiologów i logopedów opiekuje się nią. Bliźniaczki potrzebują również regularnych badań MRI w znieczuleniu, aby monitorować rozwój guzów mózgu. Jeśli guz mózgu się pojawi, rokowania są dość ponure. Nie ma dnia, żebym nie martwiła się o ich przyszłość. To pochłania całe życie. Mam ciągłe poczucie rozpaczy i niepokoju o to, jak będą się rozwijać.
Przeczytaj więcej, klikając przycisk ( DALEJ »» ) poniżej!
