U Wileya zdiagnozowano padaczkę Rolanda . Ta specyficzna forma padaczki nocnej jest postacią „dziecięcą” i „łagodną”. Skonsultowaliśmy się z dwoma neurologami w USA i Wielkiej Brytanii. Ci wysoko wykwalifikowani lekarze powiedzieli nam, że nie będzie miał deficytów poznawczych, że wyrośnie ze swojej choroby i że jego rokowania są niezwykle dobre. Kiedy zapytaliśmy o leki, wszyscy odmówili. Skutki uboczne byłyby gorsze niż stan, który leczyliśmy. Ponieważ było niezwykle mało prawdopodobne, aby jego życie zostało zakłócone przez tę padaczkę, nie było powodu, aby zakłócać jego życie skutkami ubocznymi. Jego napady były związane z jego cyklem snu i obiecaliśmy, że będziemy dbać o to, aby jego ilość snu była jak najbardziej regularna, aby nie wywoływać aktywności napadowej.
Poinformowaliśmy go o jego stanie zdrowia, poinformowaliśmy jego opiekunki i innych rodziców, kiedy u nich nocował. Wiedzieliśmy o stanie padaczkowym i poinformowaliśmy wszystkich, aby dzwonili pod numer 999 lub 911, jeśli napad będzie trwał dłużej niż 5 minut. Mieliśmy przygotowany plan postępowania w przypadku napadu w jego szkole. Nigdy więcej nie byliśmy świadkami kolejnego napadu.
Dziewięć miesięcy później Wiley zdawał się spać dość długo. Zajrzałem do niego i zobaczyłem spokojnie śpiące dziecko, przytulone do łóżka po długim dniu letnich szaleństw. Nie był chory. Nic nie wskazywało na to, że czuje się choć trochę źle. Położył się spać zmęczony i szczęśliwy, najedzony po zjedzeniu ulubionego posiłku i spał obok swojego najlepszego przyjaciela.
Znalazłem go później rano, kiedy zacząłem podejrzewać, że „spanie” trwało zbyt długo. Oliver grał na iPadzie obok Wileya i wydało mi się dziwne, że Wiley się nie obudził i nie zaczął grać. Był pod kocem, a jego stopy były poplamione. To był ten moment. Ten moment, w którym wiedziałem, co będzie dalej. Moje oczy podążały wzdłuż jego nóg, gdy odsuwałem koc, i śledziłem głęboki fioletowy kolor sinicy. Ta ekstremalna zmiana koloru wskazywała mi, że mój syn nie żył od co najmniej 8 godzin. Sprawdziłem puls i poczułem zaskoczenie na widok zimnej skóry, której dotknąłem. Nie było żadnego nagłego wypadku, żadnej możliwości interwencji, która mogłaby zmienić wynik. Nie było go i wiedziałem, że wydarzenia potoczą się bardzo szybko. Zacząłem dzwonić pod 911, ale rozłączyłem się, ponieważ miałem do wykonania ważniejszy telefon.
Zadzwoniłam do męża do pracy. Mamy zasadę. Nigdy nie dzwonimy, chyba że sprawa jest wyjątkowo pilna. W przeciwnym razie wystarczy SMS. Więc kiedy jedno z nas dzwoni, drugie odbiera – bez względu na wszystko. Odebrał, a ja po prostu powiedziałam mu: „Wiley nie żyje”. Nie mogłam tego owijać w bawełnę i nie miałam czasu na wyjaśnienia. Chciałam, żeby wrócił do domu, i powiedziałam mu, że i tak muszę zadzwonić pod numer alarmowy 911. Kiedy skończyłam, wiedziałam, że mam około 4 minut, żeby wytłumaczyć Oliverowi, że jego najlepszy przyjaciel nie żyje i że piętnaście osób zaraz zbierze się w naszym domu. Poprosiłam go, żeby wybrał miejsce, w którym poczuje się bezpiecznie. Potem zawyły syreny.
Ratownicy medyczni wbiegli na podjazd ze sprzętem i wyposażeniem, a ja błagałam ich, żeby zwolnili. Nic nie dało się zrobić, nie było pośpiechu i nie chciałam straszyć Olivera. Nie chciałam też, żeby Wiley był doświadczeniem edukacyjnym, więc poprosiłam, żeby jak najmniej go niepokoili, wykonując swoją pracę. Nikt z nas w pokoju nie spodziewał się niczego innego, ale nikt z nas nie chciał, żeby to była prawda. Potwierdzili śmierć naszego syna za pomocą elektrod kardiologicznych i powoli odwieźli sprzęt do ciężarówki, bo nawet cała ciężarówka środków ratunkowych nie mogła być użyta do uratowania tego syna.
Przyjechała policja, ponieważ każda niespodziewana śmierć nieletniego jest potencjalnym przestępstwem. Zabarykadowali pokój naszego syna i pilnowali naszego mienia do czasu zakończenia śledztwa. W tym momencie mój mąż wrócił do domu; wiózł go kolega z pracy, który nie znał naszej rodziny, ale dyskretnie uczestniczył w akcji. Wparował przez drzwi wejściowe i skierował się do pokoju naszych dzieci, ale został zatrzymany przez policję i nagle zwrócił uwagę na przestraszonego, samotnego chłopca na zewnątrz. Proces trwał 2,5 godziny. 2,5 godziny minęły niezwykle wolno, podczas gdy błagaliśmy o możliwość trzymania ręki, ciała i włosów naszego syna. W końcu nam na to pozwolono, ale nasz czas był ograniczony. Nie tak rodzic powinien widzieć swoje dziecko, ale to było wszystko, co mieliśmy. Trzymaliśmy go za rękę, poprawialiśmy mu włosy i całowaliśmy go w głowę, aż skończył się nasz czas.
JR wyprowadził naszego syna z domu pod opieką lekarza sądowego, a następnie samochody, jeden po drugim, odjechały równie szybko, jak przyjechały, zostawiając JR, Olivera i mnie czuwających na podjeździe w zupełnie innym świecie niż ten, w którym się obudziliśmy.
Przeczytaj więcej, klikając przycisk ( DALEJ »» ) poniżej!
